אורי אביהו, בן 31, תושב מודיעין, קיבל לפני כשבע שנים, ימים ספורים לאחר שנישא לבחירת ליבו, אביגיל, בשורה מרה במיוחד: הוא חולה בטרשת נפוצה, מחלה חשוכת מרפא הפוגעת במערכת העצבים המרכזית, במוח השדרה ובעמוד השדרה.
על אף החדשות הרעות, אותן קיבל כשהיה בן 24 בלבד, אדם צעיר בתחילת חייו, החליט אביהו, אופטימיסט מושבע וחובב ספורט ואמנות, שלא לתת למחלה לנצח אותו.
לפני כשנה, כשאביגיל נכנסה להריון, החליט אביהו כי ברצונו לעשות מהפך בחייו, מעשה שכדבריו, "ייתן לבת שלי שתיוולד סיבה להתגאות בי, שאהיה חלק פעיל מחייה".
בתקופת ההריון החל אביהו לשחק טניס בכיסא גלגלים, וכעת, חודשיים לאחר הולדת בתו, הוא מקווה להיכנס בצורה רצינית יותר לעיסוק שתפס חלק נכבד מחייו, ולהפוך לשחקן טניס מקצועי.
כדי להגשים את חלומו, פתח בשבוע שעבר אביהו דף באתר Giveback למימון המונים ‑ "חלום הטניס" ‑ במסגרתו הוא מנסה לגייס תרומה של 20 אלף שקלים לרכישת כיסא גלגלים מיוחד המותאם לו אישית, איתו יוכל לשחק באופן מקצועי.
גילוי המחלה
השבוע, רגע לפני אימון נוסף, הפעם באחד ממגרשי הטניס בעיר מגוריו, התפנה אביהו לספר על השנים המורכבות שהוא עובר.
"פגשתי את המחלה בגיל באמת צעיר, עוד לפני החתונה שלנו, כשהייתי בקורס בישול וקונדיטוריה, שזה היה חלום גדול שלי", הוא משחזר.
"במהלך הקורס הרגשתי שהיד מתחילה קצת להירדם, ועוד דברים מוזרים שהפריעו לי, והחלטתי לא לחכות, והתחלתי בבירורים רפואיים, בדיקות, כל מה שהיה צריך".
לדבריו, למרות שפעל במרץ כדי להבין מה הסיבות שגרמו לו לבעיות המוטוריות, חלפה תקופה ארוכה עד שהוא אובחן כחולה בטרשת נפוצה.
"לקח הרבה מאוד זמן, כי שלחו אותי לכל מיני בדיקות, כשמה שהיה צריך זו הפנייה לאמ.אר.איי מוח", הוא מספר, "אי־אפשר להאשים בכך אף אחד, אבל בהחלט סביר להניח שהזמן הזה גרם להחמרה במצבי.
"לפני הגילוי עוד הלכתי ללא קביים, והיום למרחקים קצרים מאוד אני נעזר בשני מקלות הליכה, ומרחקים ארוכים יותר אני עושה בקלנועית. ההליכה שלי נפגעה מאוד".
על אף שמחלת הטרשת הנפוצה תוקפת בדרך כלל צעירים בני 20 עד 40, לרוב היא אינה גורמת לבעיות שמהן סובל אביהו.
"מצבי לא מוגדר חריג", הוא מסביר, "אבל כן יש בעיה, כי בגיל שלי לא יוצא לראות הרבה שמגיעים למצב הזה, והרופא שלי, המומחה בעל השם העולמי בטיפול במחלה, פרופ' דימטריוס קרוסיס, טוען שייתכן שבגלל האבחון המאוחר נוצרו אצלי צלקות במוח, מהתקפים שחוויתי בעבר".
הטניס מסייע
כמו חולים אחרים במחלה, עובר אביהו טיפולים שונים ומגוונים כדי לעכב את התפתחותה.
"ניסיתי בשנים האחרונות המון טיפולים כדי לעזור עם קשיון השרירים, והיום אני מקבל טיפול ביולוגי בעירוי, אחת לחצי שנה, שמטרתו לסייע לי", הוא מגלה. "מעת לעת אני מבצע בדיקות אמ.אר.איי כדי לבדוק את התקדמות המחלה, וכרגע אין שינוי לטוב או לרע, אז אצלנו אומרים שזה לטובה, כי המצב לא מחמיר".
על אף המציאות המורכבת שאליה נקלע, בעקבותיה הוא מוגדר כנכה בשיעור של 100 אחוז מבחינת כושר עבודה, ו־80 אחוז נכות רפואית, אביהו לא מוותר לעצמו.
"קשה ולא פשוט להתמודד עם דבר כזה מיד אחרי חתונה ובאמצע החיים, ולא קל לראות את ההידרדרות במשך השנים, אבל אני מנסה לשמור על אופטימיות זהירה", הוא אומר. "גם הטיפול אצל מומחה כמו פרופ' קרוסיס מעודד אותי, ומחזקת אותי העובדה שיש לא מעט מחקרים בנושא, כי זו מחלה שתופסת בעיקר צעירים, ומנסים לפתור אותה, אז אני מקווה שאולי יום אחד יקרה משהו.
"ניסו להשאיל לי כיסא לאימונים, אבל הוא לא מתאים לי וגורם לי לרעידות ברגליים. הזוויות לא מתאימות"
"מצד שני אני לא משלה את עצמי, כי גם אם תימצא תרופה, היא לא תוכל לרפא את מה שכבר קרה, אבל היא תוכל לעכב דברים בעתיד".
נכון לעכשיו מתמקד אביהו באימוני הטניס, והוא מאמין מאוד בהתמדה לאורך זמן.
"כל חיי הצעירים עסקתי בספורט: חדרי כושר, כדורגל וכדורסל, והמחלה השפיעה לי על החיים. עליתי במשקל, ואז החלטתי שאני רוצה לחזור כמה שיותר לחיים שהיו לי, למציאות מסוימת של פעילות גופנית", הוא מספר.
"אתה רגיל ללכת, לנוע, וכשזה הופך לאתגר זה קשה, וגילוי הטניס מדהים, כי הוא מאפשר לי לזוז, להניע את גוף, לעורר את הנפש ואת הנשמה. זה משהו מיוחד".
דרוש כיסא מותאם
בחיפושיו אחר מסגרת מתאימה לפעילות ספורטיבית, הגיע אביהו למתחם של מכון ספיבק לספורט נכים, שמרכז פעילותו ברמת גן.
"נכנסתי לפעילות ספורט שיקומית במכון, שכמו בית הלוחם, מקבץ אנשים עם מוגבלויות לפעילויות ספורט שונות, ומיד פגשתי בחור צעיר, מאמן עם לב ענק בשם נמרוד ביכלר, ונשאבתי למשחק".
על הקשיים שליוו גם את התהליך הזה מספר אביהו: "זה נפלא להגיע לרמת גן פעמיים בשבוע, אבל זה לא פשוט. אני לא יכול לנהוג, אז יש לי מזל שהאישה המושלמת שלי הייתה באה איתי לאימונים, גם בחודש תשיעי, וגם כשהתינוקת הייתה בת חודש, בחום ובכל תנאי מזג האוויר. זה היה מדהים.
"בשלב מסוים הבנתי שללא כיסא מתאים, יהיה לי קשה ואפילו לא בטוח להמשיך להתאמן, ולכן החלטתי לגייס כסף. ניסו להשאיל לי כיסא לאימונים, אבל הוא לא מתאים לי וגורם לי לרעידות ברגליים. הזוויות לא מתאימות, וחשוב שהכיסא יתאים כמו כפפה ליד. אם יהיה לי כיסא משלי לא אצטרך להגיע לרמת גן. אוכל להתאמן פה בעיר, וזה יעזור לי ממש".
"אולי זה יצליח לחזק אנשים במצבי. חשוב שאנשים עם מוגבלויות ייצאו מהבית. הייתי במקום אפל ושחור, וזה באמת חשוב"
עד כמה הכיסא הזה חשוב לך?
"מאוד, אני רוצה את זה כי זה עושה לי טוב, ממלא אותי, מחזק אותי, ואולי יצליח לחזק אנשים במצבי. חשוב שאנשים עם מוגבלויות ייצאו מהבית. הייתי במקום אפל ושחור, וזה באמת חשוב, והלוואי שאחרים יבינו את זה".
עד שישיג את הכיסא, ממשיך אביהו להעסיק את עצמו, ובתקופה האחרונה הוא משקיע בעיצוב תכשיטים, לאחר שלמד צורפות.
"אני צורף חובב שעובד מהבית, ותמיד אהבתי אמנות, ובגלל זה רציתי ללמוד בישול", הוא מספר. "חיפשתי עיסוק שאוכל לעשות בישיבה, שיפעיל את הידיים כדי לשמור על מוטוריקה עדינה, וצורפות היא הדבר המתאים. אני יוצר, אנשים אוהבים את מה שאני עושה, וזה משמח אותי.
"אני מוקף באהבה, הורים שגרים בעיר, אחות ואח, ויש המון עזרה, אבל אני לא אוהב להטריח אחרים שיעשו בשבילי, רוצה להצליח בכוחות עצמי, ובהחלט מגיעה תודה ענקית לאשתי, להורים, לאחים ולתינוקת שהכניסו בי רוח חיים לפעולה".
"אם אשקיע בטניס, אני מאמין שאצליח להגיע למצב שאני יכול להתחרות בארץ, ובתקווה בעתיד גם בטורנירים בסבב העולמי. אני מאמין בזה בכל כוחי, מקווה שאצליח להגשים את זה, ואם לא, אז אגשים את עצמי".
כ־6,000 חולי טרשת נפוצה בישראל
טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית הפוגעת במערכת העצבים המרכזית כתוצאה משיבוש בפעילותה של המערכת החיסונית.
המחלה שכיחה פי שניים בקרב נשים.
בישראל יש כ־6,000 חולים במחלה, ובעולם כולו נאמד מספרם בכשלושה מיליון.
בטרשת נפוצה נוצרים אזורים דמויי צלקת במערכת העצבים המרכזית. תסמיני המחלה משתנים מאדם לאדם ותלויים בעיקר במיקום הפגיעה במערכת העצבים ובחומרת המחלה. יש מטופלים שאצלם המחלה קלה וכמעט אינה משפיעה על שגרת החיים, ואחרים סובלים ממחלה קשה יותר שעלולה להחריף עם השנים.
קראו גם:
מתסמיני המחלה: הפרעות בדיבור, הפרעות תחושה או נימול, חולשת גפיים, פגיעה בראייה, חוסר יציבות, עייפות מוגברת ושינויים במצב הרוח.
* מתוך אתר "כללית"
