משפחתו של שי לי דואניס, נכה המשותק מזה קרוב ל־20 שנה בפלג גופו התחתון כתוצאה מתאונה, וסובל מבעיות נוספות שבגללן הוא מרותק למיטתו במשך מרבית שעות היממה, נקלעה לאחרונה לקשיים רבים, ולטענתם בני המשפחה הם נתקלים באטימות מצד קופת חולים "מאוחדת" בה הם מטופלים.
הביורוקרטיה
חני, אימו של שי לי בן ה־44, מספרת כי הקשיים איתם מתמודדים בני המשפחה משפיעים מאוד על התנהלות המשפחה כולה, המתקשה לטפל בשי לי בצורה הראויה, ומאחר ואין לו השגחה צמודה מסביב לשעון, לה הוא נזקק, הם חוששים מאוד לשלומו ולבריאותו ההולכת ומידרדרת מיום ליום.
"בחודשים האחרונים שי לי נגמר לנו מול העיניים", היא אומרת בדמעות. "ילדתי לפני 44 שנים ילד ששירת שירות צבאי ביחידה מיוחדת, ומאז שנת 2004 משותק מהטבור ומטה. במשך עשור קיבלנו סיוע של מטפלת סיעודית, ואז פתאום הפסיקו לנו את הסיוע".
"שוכב לי במיטה, בדירה משלו, חלק גדול מהזמן לבד, ילד בן 44 שמרותק למיטה, שוקל כבר ארבעים קילו, הולך ודועך, ואנחנו מרגישים שאין לנו עם מי לדבר, זה פשוט נורא".
התאונה
התאונה הקשה שעבר שי לי התרחשה לפני כשני עשורים במהלך עבודתו בחברת ליסינג, במשימה אותה נשלח לבצע על ידי מעסיקיו.
הוא נפגע באורח קשה, אושפז למשך שבועות ארוכים בבית החולים, עבר ניתוחים וטיפולים, אולם נותר משותק.
לאחר כשנה בה שהה בבית החולים ובמתחם רפואי‑שיקומי, חזר שי לי לבית הוריו במודיעין, ואז גם הבינו בני המשפחה כי מעתה יצטרכו לשנות את שגרת חייהם ולטפל בבן, שהוגדר נכה.
הוועדות הרפואיות מטעם המוסד לביטוח לאומי קבעו כי שי לי הוא נפגע תאונה עבודה, ובמסמך שהועבר להוריו נקבע בצורה מפורשת: "הננו מאשרים כי היכרנו בפגיעה מתאריך 1 במרץ 2004 כתאונה עבודה. הפגיעות שהוכרו כתוצאה מהתאונה – פגיעה רב‑מערכתית, כולל שיתוק בשתי הרגליים, אי שליטה על הסוגרים, הפרעה קוגניטיבית ופגיעה נרחבת בשיניים".
הטיפול
כמה שנים לאחר חזרתו הביתה, הבינו הוריו, להם שני ילדים נוספים, צעירים משי לי, כי עליהם לדאוג לדירה עבור בנם הבכור, שם יוכלו לשמור על פרטיותו, והם רכשו עבורו דירה בשכונת קייזר במרכז העיר.
מאז, במשך שנים, במסירות ובאדיקות, הם מטפלים בבנם, שבמשך רוב שעות היום מרותק למיטה, ונזקק לטיפול והשגחה צמודים בשל מצבו הבריאותי.
למרות ההכרה בו כנכה על ידי המוסדות, וקצבאות שונות אותן הוא מקבל מגופים שונים, בראשם המוסד לביטוח לאומי, בסכום מצטבר של כ־9,000 שקלים מדי חודש, מתקשה מאוד משפחת דואניס לטפל בבן.
לטענת הוריו של שי לי, מאחר ובשל בעיות ביורוקרטיות שטרם נפתרו אין לבנם מטפל מסביב לשעון, נאלצים בני משפחתו להעסיק אדם המגיע לדירתו מדי לילה, ישן בדירה ודואג לכל צרכיו.
"בשאר הזמן שי לי לבדו, והוא אמנם יכול להסתדר, פלג גופו העליון בתיפקוד כמעט מלא, אבל הוא לא יכול להסתובב בצורה קלה על המיטה, או לעבור לכיסא גלגלים לבד. זה כמעט בלתי אפשרי", מספרת דואניס. "יש לו גם תנועות בלתי רצוניות שנגרמות בגלל בעיה עצבית, כך שקורה שהוא נופל, וזה כי הוא לא מרגיש חצי מהגוף שלו. הוא יכול למצוא את עצמו פתאום על הרצפה".
"בעלי מגיע כמעט בכל יום לרחוץ אותו, אני מביאה לו אוכל, אבל חלק גדול מהזמן הוא לבד. אין לי כבר כוחות, אני לא יודעת למי לפנות".
"אני ובעלי בסיפור הזה כמעט לבד, ויש לנו בת שהיא אמא חד‑הורית שקשה לה לעזור לנו, וגם אני חליתי במחלה קשה בדרך, וכל הסיפור הזה לא הופך להיות קל או פשוט יותר".
שינוי בתרופות
לפני כארבעה חודשים, בעקבות ביקור של רופא מטעם קופת חולים מאוחדת בדירתו של שי לי, קיבלה משפחתו הודעה כי הרופא המחוזי החליט על צמצום של כמות התרופות ששי לי יקבל מעתה ואילך.
"הוא רגיל, עוד מימי השיקום שלו, לשגרת טיפול מאוד קבועה, שעוזרת לו לחיות בצורה מכובדת, ומשום מה החליטו לשנות לו"
"קיבלנו הודעה שמורידים לו את מינון וכמות התרופות, ולא ממש ברור לנו למה, לא היה הסבר מפורט", מספרת דואניס. "להבנתי, זה רופא מחוזי חדש, שכנראה רוצה לעשות קיצוצים, והחליט שיש תרופות שלא דרושות לשי לי באופן קבוע, ובחודש אפריל הודיע לנו שהקופה מפסיקה לספק לו שלושה סוגי משלשלים".
לדברי האם, הפסקת האישור לקבלת התרופות מהקופה מדי חודש, פוגעת מאוד בתיפקודו ובבריאותו של שי לי.
"הוא רגיל, עוד מימי השיקום שלו, לשגרת טיפול מאוד קבועה, שעוזרת לו לחיות בצורה מכובדת, ומשום מה החליטו לשנות לו, את הטיפול שלו מבלי להסביר לנו", טוענת דואניס. "יש לו כדור בבוקר, כדור בצהריים ונר בערב. רק ככה הקיבה שלו עובדת בצורה סדירה. הילד הזה הוא ללא שליטה על הסוגרים. אי אפשר לשנות לו את התרופות ככה פתאום".
"בגלל הבעיה של השיתוק, ובעיקר חוסר השליטה על הסוגרים, הוא חייב לרוקן את המעיים שלו באופן מלאכותי בכל יום, ועכשיו הוא בצרות".
"לשימוש בתרופות האלה יש מעטפת שלמה של טיפול, ג'לים וצנתרים ששי לי משתמש בהם, ועכשיו הפכו לו את העולם. הוא כאוב ועצבני, וזה משפיע לרעה על כולנו".
האטימות
סמוך למועד בו קיבלו בני משפחת דואניס הודעה על שינוי הרכב התרופות ואספקתן לבנם, פנתה אימו לסניף קופת החולים של מאוחדת בו הם מטופלים מזה שנים, וביקשה לברר מה הסיבה לכך, אולם לדבריה נתקלה באטימות.
"נכים הם לא אנשים שקופים, הם גם בני אדם, הוא לא בחר להיות ככה, אני ילדתי ילד בריא, ועכשיו הכל מתהפך עלינו, ללא שליטה"
"בשלב מסוים, רק בגלל שהגעתי לשם בכל יום, הודיעו לי במייל שאני חסומה אצלם, ומשמעות הדבר היא שבמקום לקבל שירות באמצעות דוא"ל או ביישומון, אני צריכה לגשת לסניף על כל דבר", מספרת דואניס.
עוד טוענת האם, כי בתקופה האחרונה הופסקה עבודתה של מתאמת תאונות העבודה שהועסקה במחוז במשך שנים, דבר שפוגע מאוד במשפחה.
"לפני שבוע קיבלנו מכתב, לפיו את השירות והסיוע תעניק לנו מתאמת תאונות העבודה העובדת במחוז, אבל זה כמובן לא קורה, כי אין באמת מתאמת. יש פה ניתוק מוחלט", אומרת דואניס. "אנחנו מרגישים שהיחס כלפינו אינו הוגן, הכל מאוד 'רשמי'. זה מכעיס, אנחנו לא חושבים שזה מגיע לנו. אנחנו במצב לא פשוט, ורק רוצים שיהיה מי שיקשיב לנו".
לדבריה, בעקבות חילוקי הדעות בין המשפחה לבין הנהלת הסניף, הופסק גם סיוע בהעברת תרופות לדירתו של שי לי, שהעניקו לו אנשי הסניף במשך תקופה ארוכה.
"ביקשנו עזרה בנושא הזה, אבל הם לא מוכנים, והנטל נופל עלינו. זה קשה מאוד, כשעוד משימה נופלת עליך", אומרת האם.
"נשבר הלב"
במהלך השבועות האחרונים נאלצו הוריו של שי לי לרכוש מכספם את התרופות שקופת חולים החליפה, ולטענתם נמסר להם על ידי קופת החולים כי יוכלו לקבל החזרים על ההוצאות אם יפנו למוסד לביטוח לאומי.
"יש לנו קצבה לא גדולה מספיק, וחוץ מהתרופות וההשגחה הלילית, יש משכנתא וחשבונות וחשמל שעובד מסביב לשעון. זה פשוט גדול עלינו".
במהלך השבוע האחרון חלתה דואניס, ואין לה ספק כי העומס הרגשי והפיזי שהיא חווה גורם לכך.
"במקביל לכל הטיפול מסביב לשעון בשי לי והדאגה שלא פוסקת, אני גם אישה עובדת, צריך להתפרנס, להרוויח מה שנוכל", היא אומרת. "אני עובדת המון שעות, למרות שהחיים שלי לא קלים, ובמסגרת העבודה שלי אני עוזרת לאנשים. זה דבר שאני מאוד אוהבת לעשות. אני לא רוצה בשבילי כלום, אני רק רוצה שהבן שלי יחיה כמו שצריך".
"שי לי שירת במשמר הגבול, פרופיל 97, ילד בריא לחלוטין שאפילו אקמול לא לקח, ומאז התאונה נחרבו לנו החיים. הוא ילד מדהים, וכל מה שקורה שובר אותו, ואנחנו עומדים מולו ונשבר לנו הלב".
קראו גם:
"נכים הם לא אנשים שקופים, הם גם בני אדם, הוא לא בחר להיות ככה, אני ילדתי ילד בריא, ועכשיו הכל מתהפך עלינו, ללא שליטה, אנחנו חייבים עזרה".
תגובות
מקופת חולים מאוחדת נמסר בתגובה: "לצערנו, או שמא לשמחתנו, הטענות שאם המשפחה מעלה רחוקות שנות אור מהמציאות. צוות המרפאה מטפל במסירות רבה במטופל ובבני משפחתו, לרבות מתן סיוע מקצועי ואישי הרבה מעבר למה שמתחייב מהוראות החוק. כל החלטה טיפולית, מקצועית וביורוקרטית מוסברת באריכות ובסבלנות.
מאוחדת, מצדה, תמשיך לסייע למטופל ולמשפחתו ולהעניק להם שירות רפואי מהמעלה הראשונה".
בביטוח הלאומי ציינו כי מכתב שנשלח ביוזמת המוסד למשפחת דואניס, מהווה אישור לקבלת החזרי הוצאות מקופת החולים מאוחדת.
