רביד יראון דר ממודיעין, אם לשלושה ילדים, חיה את החיים במלוא המורכבות והעומס שהם מביאים. לצד עבודתה כמנהלת שותפויות בקרן פילנתרופית שמקדמת מצוינות בחינוך, היא מתמודדת עם האתגר היומיומי של טיפול בבנה הבכור נדב, בן 23, שנמצא על הרצף האוטיסטי. היא משתפת את סיפורה לרגל יום ההתרמה הארצי לאוטיזם המתקיים היום (שלישי).
"הדרך לאבחון התחילה באוסטרליה"
נדב אובחן בגיל שנתיים, בזמן שהמשפחה חיה בסידני בשליחות מטעם המדינה. "שמנו לב שהוא לא מתפתח כמו ילדים אחרים," מספרת רביד. "בהתחלה ייחסו את זה לבלבול בשפות – בבית דיברנו עברית ובגן דיברו אנגלית. אבל אני ואיתמר, בעלי, הרגשנו שיש בעיה עמוקה יותר. פנינו לאבחון פרטי, ותוך שלושה מפגשים קיבלנו את התשובה: נדב על הרצף." המשפחה קיצרה את שהותה באוסטרליה וחזרה לארץ כדי להתחיל טיפול.
מאז, נדב עבר בין מסגרות חינוכיות רבות בגלל הקשיים ההתנהגותיים שלו. "מגיל 6 הוא חווה התפרצויות אלימות, גם כלפי עצמו וגם כלפי אחרים," מספרת רביד. "שנים היינו צריכים להתמודד עם מצבים שבהם הוא שבר חפצים והתנהגויות אלימות שהקשו עליו להישאר במסגרות. היום הוא בבית לחיים במודיעין, מסגרת שמותאמת לצרכים שלו, וזה נותן לנו קצת שקט."
"בוחרים להיצמד לאופטימיות"
ההתמודדות היומיומית היא לא פשוטה. "זה חיים שדורשים כוחות אדירים, כי אין רגע דל והאתגרים אף פעם לא נגמרים", משתפת רביד. "אבל תמיד ניסינו לשמור על איזון, לתת לנדב את המקסימום מבלי לשכוח את שאר המשפחה, את הזוגיות והקריירה שלנו. אני מתנדבת שנים רבות באלו"ט, מעבירה הרצאות על מה זה אומר להיות אמא לילד עם חיים מיוחדים".
רביד מסבירה שבחיים עם ילד על הרצף תמיד יש אבן על הלב. "שום שמחה היא לא שלמה," היא אומרת. "נדב לא יכול להשתתף בארוחות המשפחתיות הרגילות, וזה תמיד חסר. אבל כשיש רגעים טובים, זה ממלא אותנו ומזכיר לנו להמשיך."
התקופה האחרונה הביאה עימה מתח וחרדה, אך נדב פחות מודע לעומק השבר. "באוטיזם יש סוג של אסקפיזם", מציינת רביד. "נדב לא מבין את האידאולוגיה או את המשמעויות הפוליטיות, עבורו הכל טכני. כשיש אזעקה, הוא פשוט נכנס לממד עם השמיכה שלו ומחכה שייגמר". בבית לחיים במודיעין, הצוות ניסה להקל על המצב בכך שהפך את האזעקות לחוויה חיובית, עם ממתקים ומשחקים.
"במרכז התעסוקה של נדב אין ממד, וזה היה קשה בהתחלה, במיוחד עם מחסור בכוח אדם. היום המצב השתפר, אבל אנחנו תמיד מתמודדים," היא מספרת. "אולי נדב מבין יותר ממה שאנחנו חושבים, אבל הוא לא מראה את זה. זה יתרון במובן מסוים, כי הוא פחות חרד".
קראו גם:
המסר שרביד רוצה להעביר הוא פשוט אך חשוב: "בישראל יש נטייה להירתע מאנשים שלא נראים או מתנהגים בצורה מושלמת," היא אומרת. "אנחנו צריכים ללמוד להכיל יותר, לחשוף את עצמנו לאנשים שונים, ולהבין שהשוני הזה יכול ללמד אותנו המון על עצמנו".
רביד מאמינה שההתנדבות יכולה לחולל שינוי משמעותי: "כשמכירים בן אדם על הרצף, גם אם הוא לא מדבר, אפשר להתחבר אליו ולגלות עולם אחר. ההתנדבות פותחת את הלב, ואני מקווה שיותר אנשים יבחרו להיחשף ולקבל את השונה".
להעניק להם ביטחון
יום ההתרמה לאוטיזם בהובלת אלו"ט ואותי, מתקיים היום (שלישי), 19 בנובמבר 2024. יום ההתרמה השנה הוא בסימן המאבק לשימור על הרצף של שגרת חייהם של ילדים ובוגרים עם אוטיזם בישראל, במיוחד בתקופת המלחמה.
השגרה היא עוגן חיוני בחיי אוטיסטים. הסדר הקבוע והידיעה מה צפוי בכל שלב ביום מעניקים להם ביטחון ומאפשרים להם להתמודד עם אתגרים נוספים. עזרו לנו לשמור על שגרת חייהם ולהעניק להם את התמיכה שהם זקוקים לה. כל תרומה משמעותית. קישור לתרומה.
