את אחד מימי שישי של חודש ינואר האחרון, בוקר של חורף אביבי, לא ישכחו בני משפחת הדס ממודיעין, שיצאו אז למרוץ חצי מרתון סמסונג תל אביב במתכונת דיגיטלית בשל מגבלות הקורונה, ברחובות עיר מגוריהם מודיעין.
קראו גם:
אב המשפחה, טל (47), רץ אז 21 קילומטרים ברחובות העיר, כשידיו אוחזות בעגלת ריצה מיוחדת המיועדת לבתו אריאל (9), הסובלת מפגם גנטי נדיר הגורם לה ללקות התפתחותית וקוגניטיבית.
מטרת המרוץ והפרסום הציבורי שקדם לו ברשתות החברתיות היה להעלות את המודעות למחלה ממנה סובלת אריאל ‑ פגם גנטי המוכר בעולם הרפואה בשם HNRNPH2.
לאחר שהבינו ממה סובלת בתם, למדו ההורים, טל ועינת, עובדה כואבת נוספת על המוטציה הגנטית: היא פוגעת בעיקר בבנות, ובכל רחבי העולם יש כ־120 מקרים מוכרים בלבד, שלושה מתוכם בישראל.
בימים אלה: גילויים אלה על מחלתה הנדירה של בתם, הביאו את בני הזוג הדס להתחיל ולפעול לקידום המודעות למחלה ולצורכיהם של ילדים עם צרכים מיוחדים, לגיוס כספים למחקר וגם לרכישתה של עגלת ריצה ורכיבה חדשה ומותאמת למצבה של אריאל, שעלותה גבוהה מאוד.
התפרצות מגיפת הקורונה והתפשטותה בכל העולם האטה כמה מהתוכניות של משפחת הדס, אולם הם ממשיכים לפעול כל העת לקידום הנושא, בתקווה להביא בין השאר לשיפור במצבה של בתם.
לפני כשלושה חודשים רשמו טל ואריאל הישג משמעותי, בשעה שהשלימו רכיבה אתגרית על אופניים באירוע סובב "נביעות" ירושלים, שבמסגרתו רכב טל כשאריאל בעגלה מיוחדת המחוברת לאופניו, לאורך מסלול של 30 קילומטרים.
בנוסף, הצליחו לאחרונה בני משפחת הדס לרתום את חברת אל־על לסייע להם במשלוח של עגלת ישיבה חדשה ומשוכללת לאימוני ספורט לאריאל, שאמורה להגיע לארץ בסיוע של בני משפחה של חולה אחרת המתגוררים באירופה, שם מיוצרת העגלה.
"היתה שנה לא פשוטה, אבל אנחנו מביטים כל הזמן קדימה", אומר טל ומוסיף: "נקווה להמשיך ולהתקדם בכל התחומים ולהמשיך להיות חיוביים ושמחים, למען אריאל ולמען כולם".
עוד חדשות מודיעין
