הטרגדיות בחייה של לאה גולדברגר ממודיעין גרמו לה לפעול ביתר שאת, לצד תהליך האבל שעברה ועוד עוברת. כשבנה הבכור יונתן נפטר לפני שנתיים וחצי בעקבות שיתוק מוחין, היא הכירה לראשונה את המושג "שכול אזרחי" והחלה להיאבק למען זכויות למשפחות במצבה.
בשנים האחרונות, כשאמה חלתה באלצהיימר, היא הצטרפה לעמותה שתומכת בבני משפחה של חולים. בראיון מיוחד היא מספרת על 20 שנים בהן חיה בחרדה שבנה ימות ועל החלל העצום שנפער בה מאז שזה קרה. וגם על מאבקה הציבורי להכרה בזכויות למשפחות שאיבדו את יקיריהם בנסיבות אזרחיות, ועל פעילותה כסמנכ"לית בעמותת עמדא לחולי אלצהיימר ודמנציה.
"כל יום הוא כמו היום האחרון"
גולדברגר (48) תושבת מודיעין, גרושה ופעילה חברתית, מהססת כשנשאלת כמה ילדים יש לה. "זו תמיד השאלה המרכזית. יש לי שתי בנות, בת 22 ובת 16 ואת יונתן בני הבכור, שנפטר לפני פחות משנתיים וחצי. חברה שאני מייעצת לה הכינה לי ולכל העובדים מתנה מקסימה, תמונה משפחתית. בתמונה שלי אני מופיעה רק עם בנותיי, כששאלו אותי מדוע טרם הוצאתי אותה מהניילון הסברתי שעוד קשה לי, עדיין לא עיכלתי שזו המשפחה שלי עכשיו, הגעגוע ליהונתן הוא בלתי נתפס".
עוד לפני שילדה את בנה הבכור, גולדברגר ידעה שהוא צפוי להיות עם צרכים מיוחדים, אך דבר לא הכין אותה לדרך בה חייה התגלגלו. "יונתן נולד עם שיתוק מוחין, פיגור שכלי עמוק ועיוורון שנבע מהפגיעה המוחית. ידעתי שהוא יהיה עם צרכים מיוחדים כי כבר בהריון הוא נדבק בוירוס. כמובן שבהריון חשבתי על זה המון, מחשבות ותהיות על מה מחכה לי, דמיינתי כיצד ניתן לו כל מה שהוא צריך, אבל בחלומות הכי פרועים לא דמיינתי שהחיים יתגלגלו ככה.
"לקראת גיל 3 יונתן נכנס למצב של איום מוות תמידי, חי מאשפוז לאשפוז כשהרופא כבר אמר לי שאין סיכוי שהוא ישרוד ככה לאורך זמן. כששירלי הגדולה שלי נולדה זה גרם להכל להיות יותר מורכב, לטוב ולרע. מצד אחד, לראשונה ראינו איך גדלה ילדה בריאה מתפתחת, ממש לפי הספר, מושיטה יד, זוחלת, מתהפכת, אומרת 'אבא ואמא', ולצידה אחיה הבכור שלא עושה את זה, אבל שירלי הכניסה לנו חוויות טובות ונורמטיביות. מצד שני כל אשפוז דרש הרבה יותר לוגיסטיקה, כי יש תינוקת בבית וצריך לדאוג גם לה".
גם האשפוזים הלכו והתארכו ואף החמירו. "לרוב הוא התאשפז על רקע מצוקה נשימתית, זה אומר רגע דרמטי גדול ואז התאוששות, ככל שהוא גדל המצב הסתבך, פתאום כל אשפוז היה איום מתמשך של חיים ומוות ואת לא יודעת מה יקרה מחר.
"חייתי בתודעת חירום במשך 20 שנה, כל יום יכל להיות היום האחרון שלו, כל שיחה מהמעון הקפיצה אותי. בתוך כל זה כל פעם נאלצנו מחדש לקבל החלטות קשות כהורים, האם עושים החייאה? כמה פעולות פולשניות מבצעים בו? אלו החלטות מייסרות, וגם אם את יודעת שאת עושה החלטה מושכלת, זה עדיין קשה".
"שש שעות חיבקתי אותו"
כשמלאו ליונתן תשע שנים הצטרפה למשפחה אחות נוספת, נועה, והמשפחה קיבלה החלטה להעבירו למוסד בירושלים, תוך שהם מבלים איתו בכל סופ"ש. במקביל, גולדברגר סייעה לקדם זכויות עבור משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, לדוגמא בתחום הגיוס. "כשיונתן היה בן 16 הוא קיבל צו גיוס, זה היה כמו סכין בלב, עוד אבן דרך שבני, שחי במעון סיעודי, לעולם לא יחווה. התברר שאין שום גוף שמעדכן את הצבא בנושא, אז פניתי לחברי כנסת שעזרו, וקיבלתי מכתב שהנושא הובהר. אני לא יודעת אם זה צמצם את מספר האנשים שנאלצו לחוות את זה, אבל אני מקווה".
הסוף הבלתי נמנע הגיע לפני פחות משנתיים וחצי. "לאחר הגירושים התמודדתי עם האשפוזים לבד, פחדתי לטוס לחו"ל מטעמי עבודה שלא יקרה משהו כשאני רחוקה. תמיד חשבתי שאני מוכנה לרגע שזה יקרה, הייתי במצב של פרידה ואבל מתמשך כי ידעתי שהרגע הזה יגיע, אבל לא הבנתי מה ארגיש ביום שאחרי.
"שש שעות חיבקתי אותו בזמן שנשם את נשימותיו האחרונות, הוא נפטר בידיים שלי בזמן שקראתי איתו 'שמע ישראל', אלו רגעים שאני לא מאחלת לאף אמא והם חוזרים אליי בלילות. אבל כל זה לא הפתיע אותי, זה היה צפוי, הופתעתי מכמה קשה היום שאחרי, להישאר בלעדיו. איזה חלל עצום נפער בי בלי שאוכל ללטף או לנשק שוב את יונתן. הילד שלי התאייד לי לנצח, זה געגוע מטורף, אני לנצח אנסה ללמוד איך לנשום בלעדיו. הנפש לא יודעת איך לקבל את זה. כל שמחה או אירוע בלעדיו צריך להבין מה עושים עם כיסא ריק".
"המדינה עושה איפה ואיפה"
לצד הגידול של ילדיה, גולדברגר היתה מנהלת מוצר בחברות הייטק ופעלה לקידום נשים בתחום ואף הקימה קבוצה פעילה של מנהלות מוצר שמונה כיום כ-5,500 נשים. "ככל שהתקדמתי כך הבנתי שבניהול מוצר, בניגוד לפיתוח מוצר, יש נשים רבות. נשים פנו אליי כמנטורית שהיא גם מנהלת בכירה וגם אמא, ולא סתם אמא, אלא אמא לילד מיוחד.
"בהמשך פתחנו קבוצה, עם הזמן זה גדל לאלפי נשים וכששאלתי מדוע אנחנו לא פותחות את הקבוצה לגברים הרבה השיבו לי שרק במרחב הבטוח הזה הן חשות בנח לשאול שאלות בלי לחשוש שזה יפגע בתדמית שלהן או בקידום הבא. ברור שזה לא מצב אידיאלי".
במקביל, גולדברגר גם שימשה כפעילה בהנהגת הורים עירונית במודיעין ובהמשך כיו"ר הנהגת ההורים, במסגרת פעילות זו פגשה את פיני רבינוביץ', אביה של דסי שנפטרה מסרטן, והקים את עמותת "יקיר לי" שמלווה משפחות שכולות.
"פגשתי אותו כשיהונתן עוד היה חי אבל נוצר חיבור ולימים התחלתי גם לסייע בעמותה. הבנתי שיש כשל מבני בזכויות שנמנעות ממשפחות השכול האזרחי וחייבים לתקן אותו, דווקא אחרי ה-7 באוקטובר כשמשפחת השכול גדלה כל כך. אני לא מבקשת להשוות אותו לשכול צבאי, אבל לא ייתכן שבמדינת ישראל יש רק 3 אוכלוסיות של שכול אזרחי שמקבלות זכויות - נפגעי תאונות דרכים, אובדנות או רצח. מה ההבדל בין אמא שבנה נהרג כי קפץ לכביש לבין אמא שבנה טבע למוות? למה המדינה מסתכלת עליהן אחרת? כולם מתמודדים עם קשיים ואתגרים, נפשיים וכלכליים.
"כשמשפחה שלמה מלווה ילד חולה במשך שנים החזרה לעולם מאוד מורכבת, זה דורש טיפול רגשי, ליווי של חזרה לשוק העבודה, יש לזה כל כך הרבה מורכבויות והמדינה עושה איפה ואיפה. אנחנו נאבקים כדי להשוות את הזכויות של כל משפחות השכול האזרחי, שכולן יקבלו את הסיוע שהן זקוקות לו כדי להמשיך הלאה".
קראו גם:
נדמה כי בכל צעד בחייה גולדברגר בוחרת לקחת את הקשיים והאתגריים ולמנף אותם לעשייה, לפני כשנה נפטרה אמא שלה שהתמודדה עם דמנציה במשך 5 שנים, היום גולדברגר היא סמנכ"לית בעמותת עמדא לחולי אלצהיימר ודמנציה. במסגרת תפקידה היא אחראית על הגברת המודעות למחלה ממנה סובלים כ-150 אלף אנשים בישראל, מרביתם נשים, שהן גם בעיקר נושאות הנטל בטיפול בבני משפחה חולים.
"עוד לפני שאמא אובחנה היו סימנים, דברים ששכחה, חוסר התמצאות במרחב, נהיגה לא בטוחה, אלו דברים שאנחנו נוטים לשייך לעייפות או בלבול, אבל אלו היו סימנים. היא נפטרה לפני כשנה, בגיל 76.
"כשהיא חלתה זה הוביל אותי לתחום, לא ידעתי יותר מכל אדם אחר על דמנציה. מתוך החיפוש כיצד לסייע לאמא הגעתי לקבוצת תמיכה בזום. מנכ"לית העמותה הובילה אותה ונוצר בינינו חיבור עז ועם הזמן עברתי לעמותה. זו היתה חוויה נהדרת עבורי, מקום לדבר, לקבל מידע, לשתף כאב, הרגשתי שווה בין שווים, כל הגידול של יונתן היה בחוויה של 'זר לא יבין זאת' אבל הפעם היה לי מקום. התחלתי לעסוק בעמותה בניהול, טכנולוגיה שיווק, ולאט לאט נמשכתי.
"כשאמא נפטרה היה לי יותר קשה, אני מרצה המון על בריאות המח ודמנציה, עכשיו הכל בלשון עבר וזה מעציב. אם בעבר זה היה עבורה היום זה לזכרה".
150 אלף חולים
עמותת עמדא פועלת למעלה מ-35 שנים לתמיכה במשפחות של אנשים עם אלצהיימר ודמנציה. העמותה מעניקה מגוון שירותי תמיכה למשפחות באמצעות קו חם, עשרות קבוצות תמיכה מקומיות וארציות, ייעוץ פרטני ומשפחתי, מיצוי זכויות ועוד. בנוסף פועלת העמותה לשינויי חקיקה ולקידום זכויותיהם של החולים ובני משפחותיהם, הנושאים בנטל הטיפול במחלה.
בישראל כ-150 אלף חולים באלצהיימר ודמנציות אחרות. 1 מכל 6 אנשים מעל גיל 65 ו-1 מכל 3 מעל גיל 75, מרבית החולים הן נשים.
גולדברגר הקימה במודיעין את קבוצת התמיכה למשפחות בהן אדם חולה דמנציה. הקבוצה נפגשת אחת לחודש במרכז פלאס בעיר והמפגשים הנם ללא עלות.
