"בכיתה ב' התחילו לי טיקים של עיוותים בלתי רצוניים בקול ובשרירי הידיים והפנים", מספר דניאל שחר, בן ה-26, תושב נתניה. "במשך שנתיים הלכתי לרופאים שעשו לי את כל הבדיקות הרפואיות, שהראו שפיזית הכול בסדר איתי. אבל הטיקים נמשכו, ולא רק שהם נמשכו, הם החמירו. בכיתה ד' התחילו לי גם טיקים של ציוצים לא רצוניים, ובשנה הזאת אובחנתי עם תסמונת טורט על ידי פסיכיאטר קליני".

דניאל שחר. "בזכות הטורט אני מי שאני בעצם"דניאל שחר. "בזכות הטורט אני מי שאני בעצם"
דניאל שחר. "בזכות הטורט אני מי שאני בעצם"
(צילום: אסף פרידמן)
טראומה רגשית
שחר גדל בירושלים, הבכור מבין שלושה אחים. כיום הוא נשוי לאלן, ועל התמודדותו עם התסמונת הוא מדבר בפתיחות מעוררת השראה. ביום המודעות הבין-לאומי לאנשים עם מוגבלויות השתתף במיזם "צמד בסלון", שבו סיפר את סיפור חייו, ותיאר כיצד הוא מסייע היום לילדים שסובלים אף הם מקשיים דומים לאלה שהוא חווה.
"זה התחיל באופן פתאומי", הוא נזכר, "הייתי בבית ספר, וכשהיה צלצול להפסקה, כל הילדים רצו החוצה ואני פתאום התחלתי לעשות תנועות עם הראש שלא שלטתי בהן. הרגשתי שאני עושה את זה, אבל לא הבנתי למה אני עושה את זה ולא הצלחתי לעצור. המורה הרימה אותי בידיים. שאלה אותי מה קורה ואמרתי לה שאני לא יודע. קראו להורים שלי לבוא לבית הספר ומשם הכול התחיל. אני לא אשכח את היום הזה בחיים שלי".
איך הסביבה הגיבה?
"עד כיתה ו' לא היה לי אכפת. היו לי הרבה חברים והייתי ילד מקובל מאוד. גם הטיקים עד כיתה ו' היו כאלה שאיכשהו יכולתי להסתיר, הם היו יותר ביני לבין עצמי, ולא ייחסתי להם יותר מדי חשיבות, אף על פי שידעתי שיש לי טורט. בכיתה ו' התחילו לי טיקים שלא היו לי קודם ושהפתיעו גם אותי. כרעם ביום בהיר התחילו פתאום נביחות. כשהן התחילו הבנתי שהטורט יהיה מכשול בחיים שלי, שאני אצטרך להתמודד איתו כל הזמן. הטיקים החדשים קרו פתאום במהלך שיעור מתמטיקה, ועם ההשלכות של מה שקרה שם אני מתמודד עד היום".
מה קרה?
"באמצע השיעור התחלתי לנבוח ולצעוק באופן בלתי נשלט. כל הילדים בכיתה חשבו שאני עושה צחוקים, כי הם לא ידעו על הטיקים והם התחילו לצחוק עליי. ואז המורה צעקה עליי מול כל הכיתה ואמרה: 'דניאל, תפסיק לנבוח ועוף לי מהכיתה'. פרצתי בבכי ויצאתי. אני לא יודע מה עבר לה בראש, אבל לא עושים דבר כזה לילד".
שחר מספר על המקרה ממרחק זמן, ובביטחון, ובכל זאת העלבון נשמע בקולו כשהוא נזכר ברגע הזה. לדבריו, חוץ מהטראומה הרגשית, בשלב הזה הוא התחיל להתקשות מאוד במקצוע המתמטיקה, דבר שבא לידי ביטוי עד היום. בכל שאר המקצועות, המיומנויות הלימודיות שלו גבוהות מאוד, אבל במתמטיקה הוא מתקשה, והוא מקשר את זה לאותו האירוע. "עד היום, כשאני מתמודד עם מתמטיקה, אני מתמודד בעצם עם המורה ההיא. בכל פעם שאני צריך לפתור תרגיל, אני מתעמת איתה".
מבית הספר היסודי עבר שחר לחטיבה שונה מזאת שעברו אליה כל יתר חבריו, ושם התחילה תקופה קשה מאוד בחייו. "הגעתי למקום חדש בלי עוגן חברתי, לג'ונגל. ילדים הגיעו עם חבורות, ואני הייתי לבד ועוד עם טיקים. מהר מאוד הגעתי למצב שבו סומנתי כ'ילד המתעוות'. ספגתי התעללויות קשות מאוד בבית ספר. קללות, מכות, השפלות, הערות על הטיקים, יריקות ועוד הרבה דברים שהכאיבו לי מאוד. בגלל המצב החברתי שהייתי בו, הידרדרתי מאוד בלימודים".
הוא מספר על אירוע חמור, שבו 15 ילדים התגודדו סביבו בכיתה בזמן ההפסקה, והכו אותו. "צעקתי שמישהו יעזור לי ואף אחד לא עזר לי. עוד ועוד ילדים הצטרפו למעגל הזה", הוא אומר. מקרה קשה נוסף ששבר את שחר לחלוטין היה כאשר העלילו עליו שהטריד מינית שלוש בנות. הן חזרו בהן לאחר מכן, אבל בשביל שחר זה היה כבר יותר מדי. "הייתי במצוקה ובשלב הזה התחלתי להסתגר בבית. הפסקתי ללכת לבית ספר כמעט לחלוטין. במשך כמעט שנתיים, כל מה שהייתי עושה זה להיות בבית, לשחק במחשב, לאכול ולישון. בתקופה הזאת עליתי 20 ק"ג. החברים מבית הספר היסודי ניסו לשמור איתי על קשר ואני לא רציתי, ובסוף הם הפסיקו לנסות. הייתי כל כך מבועת חברתית ומפוחד, שלא יכולתי לצאת מהבית. שנאתי את עצמי. היו לי מחשבות אובדניות ורצון למות. לילה אחד הלכתי למטבח, לקחתי סכין, החזקתי אותו לכיוון החזה והמתנתי, אבל אחרי כמה דקות החזרתי אותו למגירה, רצתי חזרה למיטה ובכיתי. לא שיתפתי בזה אף אחד".

שחר. "שנאתי את עצמי. לא רציתי לצאת מהבית" שחר. "שנאתי את עצמי. לא רציתי לצאת מהבית"
שחר. "שנאתי את עצמי. לא רציתי לצאת מהבית"
(צילום: אסף פרידמן)
מנוע להצלחה
מי שהציל את שחר היה רובי, חבר מבית הספר היסודי, שלא ויתר והמשיך לנסות להתקשר אליו ולהוציא אותו מהבית. שחר סירב בכל פעם, בתירוץ אחר. "לילה אחד רובי הגיע אליי הביתה, ואמר לאימא שלי שהוא לא יוצא מהבית עד שאני בא איתו החוצה. ידעתי שאם אני לא עושה את זה, ייתכן שאני מאבד את החבר האחרון שעוד אכפת לו ממני, והיה בי בכל זאת משהו שרצה לשרוד. ידעתי שאם אני מוותר על רובי, אני מוותר סופית על עצמי. יצאתי איתו החוצה לגן השעשועים שמול הבית שלי, שם היו עוד חברים מהיסודי. מדובר בדקה של הליכה, ובדרך הקצרה הזאת לא הפסיקו לרעוד לי הרגליים. הגעתי לשם וראיתי את החבר'ה שלא פגשתי מאז היסודי. הם התקרבו אליי ואני, עם החרדה החברתית שלי, הלכתי אחורה כי פחדתי. הפתיע אותי לגלות שהם באו לחבק אותי, ולהגיד לי שלום".
הלילה הזה שבו שחר נפגש עם חבריו הישנים היה נקודת מפנה בעבורו, מבחינה חברתית. הוא מכנה את רובי "המלאך שלי" ואומר שהוא הציל את חייו. הם חברים טובים עד היום. "רובי לימד אותי שוב איך מתחברים עם אנשים, והעלה לי את הביטחון העצמי. זה גרם לי להבין שיש אנשים טובים באמצע הדרך. פשוט צריך את הרצון לצאת לחפש אותם. רובי נתן לי סיבה לחיות ולהאמין בעצמי".
נקודת מפנה נוספת הייתה כששחר התחיל לרכוב על סוסים. "ההורים שלי ראו את השינוי החברתי שמתחיל בי, והבינו שהם חייבים לנצל את המומנטום. הם רצו לרשום אותי לפעילות שתתאים לי ושתגרום לי להתחבר לעולם שבחוץ. תמיד הייתה לי אהבה לבעלי חיים ובמיוחד לסוסים, אז הם רשמו אותי לרכיבה. ככה בגיל 15 רכבתי בפעם הראשונה על סוס".
הרכיבה גרמה לשחר להתחיל לקבל את תסמונת הטורט שלו. "כשאתה רוכב על סוס, אתה מנהיג בעל חיים ענק. כשהבנתי שאני יכול להנהיג את הסוס, הבנתי שאני יכול להנהיג את הטיקים שלי ולא להיות קורבן שלהם. אני יכול לנווט אותם כמו שאני יכול לנווט את הסוס. חוץ מזה, הדהירה על הסוס והקצב המהיר שברכיבה שאבו ממני את תנועתיות היתר והרגיעו את הטיקים. כשהייתי על הסוס לא היו לי טיקים ולא הייתי קורבן. הרגשתי עוצמתי, הרגשתי כמו אביר".
בגיל 16 עבר שחר עם משפחתו לארצות הברית, נרשם לקמפוס אמריקאי והשיל את המשקל העודף שהיה לו. "זה היה לי חשוב לא רק כדי להיראות טוב, אלא גם כי רציתי לתת לטיקים שלי מקום טוב לחיות בו. ידעתי שהם יחיו יותר בשלום בגוף שרירי, כשהראש שלי מורם והחזה פתוח, ולא כשאני יושב מכונס בתוך עצמי כמו שבלול".
בגיל 18 החליט לעשות שירות לאומי במחלקת הילדים בבית החולים "הדסה הר הצופים" בירושלים, שם הוא ליווה את הילדים המאושפזים במחלקה. במהלך השירות הלאומי הבין מה ייעודו בחיים: לטפל בילדים עם קשיים, והוא החל ללמוד רכיבה טיפולית. זה חמש שנים הוא עובד כמדריך טיפולי בחווה "רוכבים בטבע" במושב שדי חמד, ונהנה מכל רגע. "לימודי הרכיבה הטיפולית היו ההחלטה המקצועית הכי טובה שעשיתי בחיים שלי. חקרתי את הקשר עם התלמידים, כדי להבין איך אוכל לעזור להם בדרך הטובה ביותר. כתבתי מסמך של 150 עמודים ועפתי על זה, כי הרגשתי שאני משנה עולם. ככה פיתחתי את גישת ההדרכה שלי שנקראת 'לב למען הצלחה'".
הגישה שפיתח, ושבאמצעותה הוא מטפל בילדים כמו שהוא היה, היא שיטת חונכות המתבססת על תפיסה, שעל-פיה יש אמת ייחודית לכל אדם, שמאפשרת לו לקבל את השוני שלו כמנוע להצלחה. המטרה היא להביא את החניכים להצלחה אישית ומקצועית, תוך התמקדות במימוש חברתי. שחר לומד היום מנטורינג, כדי שיוכל לפתוח קליניקה ולטפל בילדים שחווים קשיים, באמצעות השיטה שפיתח.
מה היחסים בינך לבין הטורט היום?
"הטיקים שנשארו לי היום הם הנביחות והמצמוצים בעיניים. אני נמצא במקום שבו הטורט הוא חלק משמעותי כל כך מהחיים הבוגרים שלי, אז לא רק שאני מקבל אותו וחי איתו בשלום, אני משתמש בו. בזכות הטורט אני מטפל ברכיבה, אני מרצה לילדים ולאנשי חינוך, אני מי שאני בעצם. הטורט הוא נושא מרכזי ובגלל זה יש לו לגיטימציה. אין לי מה להסתיר, כי כל העשייה שלי וכל פועלי קשורים בדרך כלשהי לטורט. אני צריך אותו ולכן יש לו מקום".