"מבחינת הציבור הלך הרוח הוא שאנחנו לא צריכים להיות בבידוד הזה רק כי יש כמה אנשים עם ריאות מושתלות או זקנים שימותו. הם ימותו גם ככה". מילים כואבות אלה באות מפיו של אורן קוזלובסקי, מושתל ריאות ממודיעין ששוהה עם משפחתו כבר חמישה חודשים בבידוד, ולמעשה ישהה בו עד למציאת חיסון או תרופה למחלת הקורונה.
בחודש מרץ השנה נכנסו כל אזרחי ישראל לסגר שלא נראה כמותו בתולדות המדינה. כולם הצטוו להישאר בבתים ולא להתרחק מהם ליותר מ־100 מטרים. הסגר עבור רובנו הסתיים לקראת סוף חודש אפריל, אבל יש משפחות שעבורן הוא נמשך עד היום, כבר חמישה חודשים.
אחת מהמשפחות האלה היא משפחת קוזלובסקי, שהעובדה שאב המשפחה עבר השתלת ריאות לפני כמה שנים, גרמה לכך שמערכת החיסון שלו מדוכאת, והסכנה שייחשף לנגיף היא מבחינתו גזר דין מוות כמעט ודאי, ולכן כל המשפחה מחויבת לשמור על בידוד כמעט מוחלט.
בני הבית הם אורן, 48, ענבר, והילדים - לביא בת שש, וכפיר, כמעט בן 11.
שוחחנו איתם השבוע כדי להבין איך שורדים סגר ובידוד כל כך ארוכים וכיצד מצליחים לשמור על השפיות במצב כזה.
כמאה תרופות ביום
אורן הוא חולה בסיסטיק פיברוזיס (סי.אף) - מחלה רב־מערכתית שפוגעת בגן בגוף וגורמת לכך שהגוף לא מפרק מזון וליחה ולא מטפל נכון במלחים.
"איבחנו אותי בגיל שמונה חודשים ועברתי את כל שלבי התרופות", מספר קוזלובסקי. "כשאני נולדתי היו כדורים שלא פירקו את השומן, והמלחמה היתה להעלות במשקל. היום יש כדורים שמפרקים את כל מה שיש במזון ותרופות של ניקוז ריאתי. תהליך הטיפול השתפר ותוחלת החיים עלתה מאוד. אני עוד מהדור שאמא שלי היתה עושה לי פיזיותרפיה בבוקר ואבא בערב. היום זה אחרת".
בגיל 36 עבר קוזלובסקי השתלת ריאות. "בגיל 30 התפתחה אצלי סוכרת בעקבות המחלה", הוא מספר. "ההידרדרות התחילה. נכנסתי לרשימת מועמדים, ואחרי שנתיים של המתנה הושתלתי. זה אחד הדברים היותר מדהימים שקרו לי. ממש מדע בדיוני. הגוף התחיל לתפקד. לראשונה אכלתי תפוח והרגשתי טעמים שלא הרגשתי קודם לכן. הרבה דברים חזרו. חזרתי ללכת כמו שצריך. כילד תמיד הייתי פעיל - בוגר תלמה ילין, עשיתי הרבה פעילות גופנית, ליצנות, הייתי אמן קרקס. לא דברים סטנדרטיים. לקראת הניתוח זה כבר היה קשה מאוד. כשמחליפים את הריאות לא מחלימים מסי.אף. שאר הגוף עדיין חולה, אבל מוסיפים מחלה חדשה שהיא סוג של דחייה כרונית כלפי האיבר החדש. ואז לוקחים את נוגדי הדחייה ומדכאי מערכת החיסון. כל מה שגורם לנו לא להילחם באיבר החדש. כל דבר מטופל בכדורים ויוצר תופעות לוואי שגם נגדן לוקחים כדורים".
"מלהיות המבודד והשונה הפכנו להיות השנוא הנרדף שדמו הפקר, שלא יקרה כלום אם הוא ימות"
הוא נוטל כ־90 כדורים בסך הכל, 50 נגד המחלות המתלוות לסי.אף ועוד 40 שאמורים לטפל בתופעות הלוואי שלהם. "אני לוקח בין 90 ל־112 כדורים ביום על פני כל היום. זה כמו לעבוד בלהיות חולה. שימי אותי היום בפאלאס מודיעין (בית דיור מוגן לגיל השלישי) ואני יכול להיות איש שיחה מאוד קולח. אין תרופה שלא קיבלתי. אני גם מרצה בכנסי רוקחים לפעמים".
"הסיפור שלי מעודד"
קשה שלא לשים לב שגם ולמרות התנאים הלא פשוטים איתם התחיל את החיים, קוזלובסקי יודע להפיק מהלימון לימונדה, והוא עושה את זה בעזרת הרבה חוש הומור משובח. בין היתר, בימים כתיקונם, הוא מרצה ומספר את סיפורו האישי באופן הומוריסטי וקליל.
אחרי השתלת הריאות מצבו הרפואי השתפר פלאים, מה שאיפשר לו לעשות הרבה דברים שתמיד חלם עליהם. "מצבי מבחינה בריאותית הוא טוב", הוא אומר, "מה שאיפשר לנו לטייל בעולם ולעבוד. עד ההשתלה לא חשבתי שיהיו לי ילדים, ואחרי ההשתלה הבאתי שני ילדים לעולם. אני בקשר מאוד טוב עם המשפחה שתרמה לי את הריאות. גם לפני ההשתלה רכבתי על אופנועים וכתבתי על גאדג'טים. ההשתלה החזירה אותי לחיים, אבל עם טוויסט".
לאורך השנים פיתח קוזלובסקי קריירה של כתב רכב מוערך, ותוך כדי כך סיקר תחומים נוספים. במקביל הצליח לפתח שני פטנטים שנרשמו בארצות הברית, אחד בתחום הכושר הגופני והשני על מערכת תצוגה מסחרית. בנוסף, הוא כתב ספר ילדים שמכר 7,000 עותקים והיה לרב מכר. "אני מאוד תזזיתי", הוא מעיד על עצמו, "הייתי כתב רכב באתר אינטרנט ולאט־לאט זה זה תפס והשתפר. כתבתי גם סטנדאפ וזה גלש לעוד כל מיני. הכתיבה הפכה להיות המקצוע שלי. לפני שנתיים החלטתי להיות כתב תוכן שיווקי והתחלתי לעבוד בכתיבה על רכבים, ואחר כך לחברות תרופות. היום אני עושה המון תוכן שיווקי שקשור לתרופות ולתוכן רפואי. בנוסף, אני עושה הרצאות על הסיפור שלי. לקחתי על עצמי שליחות. מסתבר שהסיפור שלי מצחיק ומעודד הרבה אנשים".
"כמו מגנט למחלות"
כשהתחילה מגיפת הקורונה, ביקשו מקוזלובסקי, כמו מהרבה אנשים שהם מדוכאי מערכת חיסון או נוטלים נוגדי דחייה, להיסגר בבתים. "אמרו לנו שהבעיה היא לא בנו, אלא באנשים שמסביבנו, ולכן צריך להסתגר עם המשפחה", הוא מסביר. "הניסיון הראה שכדאי להסתגר, כי אני כמו מגנט למחלות בגלל התרופות. הבעיה היא שהטיפול במושתלים הוא יותר קשה ואנשים שהם עם בעיות בריאות ‑ זה קשה להם עוד יותר. פורסם דוח על 26 חולי סי.אף חולי קורונה, שמתוכם 24 מושתלים מתו מדחיית הריאות. הקורונה יצרה בעיות והגוף דחה את הריאות. החלטנו שכל המשפחה תהיה בסגר".
"החוזק של חברה הוא בלשמור על אנשים כמוני, אבל קשה להעביר את המסר הזה לאחרים"
הסגר המשותף עם שני ילדים צעירים התגלה כחוויה לא פשוטה שדרשה הרבה הסתגלות. "גילינו שיש בעיה של מציאת פתרונות", הוא מספר. "אם לפני זה כשכולם היו בהסגר הילדים למדו באמצעות הזום, אחרי הסגר אסור היה לעשות זום מתוך הכיתה. לא יכולנו להביא תרופות, אז עיריית מודיעין סידרה לנו מתנדבת שתביא את התרופות. קניות הפכו להיות משהו בלתי אפשרי, לכן הכל בהזמנה והמחיר הוא פי כמה. כל מיני דברים שלא חשבתי שיהיו בעיה התגלו כבעיה. מה גם שלהישאר כל היום בבית עם שני ילדים קטנים זה לא פשוט בכלל".
"זרעים של תקווה"
הילדים מצאו עם הזמן דרכים להעסיק את עצמם. "הילד הכין לעצמו מסלולי אופניים בתוך הבית", מפרט קוזלובסקי, "הקטנה משחקת עם הבובות ועושה חוג התעמלות בתוך הבית. שומרים על הדברים שהיו לפני הקורונה, אבל בשלב מסוים נגמר הכוח ולילדים יש את המצוקות הטבעיות שמתפתחות מהבידוד".
מחלקת הרווחה בעירייה, הוא מספר, דאגה למטפלת באמנות לבת הקטנה ולמתנדב שמדבר עם הבן ועוזר לו. "אורח החיים החדש הזה הוא עדיין לא משהו טבעי ורגיל עבורנו. כל דבר מייצר את ה'אפטר אפקט'. הזמנו טיול לחו"ל לסוכות הבא כדי שיהיה לנו למה לחכות. זרעים של תקווה. אנחנו כבר חמישה חודשים בבית ולא רואים את הסוף, רק אם יימצאו חיסון או תרופה. אני מדי פעם לוקח את האוטו ועושה סיבוב, ואם מגיעה חבילה מחו"ל שולחים את הילד לדואר. כל המסגרות למדו אותנו והפנימו איך לטפל בבעיה. נמצאו המון פתרונות יצירתיים".
יחד עם כל התמיכה שקיבלו, קוזלובסקי מתריע על כך שאין הגדרה ייחודית לאוכלוסייה במצבם, מה שמקשה על ההתנהלות שלהם. "הבעיה הגדולה", הוא אומר, "בגלל שאין הגדרה כזאת בישראל לאוכלוסייה בסיכון, זה משהו מאוד אמורפי. כשאני מתקשר לפיקוד העורף הם לא יודעים מה להגיד. ניסינו להתקשר למשרד הבריאות אבל גם להם אין תשובות בשבילנו. אם נהיה מוגדרים כאוכלוסייה בסיכון גבוה זה יכול מאוד להקל עלינו. עדיין לא מצאו לזה פתרון. אשתי למשל פוטרה מהעבודה שלה במסגרת הקורונה. היא התקשרה לחפש שיקום מקצועי שיאפשר לה לעבוד מהבית, אבל היא לא זכאית לכך בגלל שאין הכרה של המצב המיוחד שלנו. ברגע שיש הגדרה הרבה יותר קל לתפקד".
"שיח אלים"
דבר נוסף שכואב לקוזלובסקי הוא היחס לאוכלוסיות בסיכון כפי שהוא מתבטא ברשתות החברתיות ובתקשורת. "בשבועות האחרונים התפתח שיח מאוד אלים נגד אלה שאולי ימותו", הוא אומר בכאב. "אני מסוגל להבין את המצוקה של האנשים שלא יחוו את הקורונה קשה ולא מבינים למה צריך לשמור עלי. ההסבר הוא שהחוזק של חברה הוא בלשמור על אנשים כמוני, אבל קשה להעביר את המסר הזה לאחרים. אנחנו הפנים של אלו שבגללם פרופסור לס מקבל כזאת תהודה. מבחינת הציבור הלך הרוח הוא שאנחנו לא צריכים להיות בבידוד הזה רק כי יש כמה אנשים עם ריאות מושתלות או זקנים שימותו. הם ימותו גם ככה. מישהו שהערתי לו על זה חסם אותי. אחר כך שמעתי בקבוצה נוספת שגם הם נתקלו בזה. מלהיות המבודד והשונה הפכנו להיות השנוא הנרדף שדמו הפקר, שלא יקרה כלום אם הוא ימות ושאנחנו לא צריכים לשלם על זה. יש שעות מיוחדות למבוגרים בסופר ובגנים ציבוריים אבל אין כאלה לאוכלוסיות בסיכון. אף אחד לא יודע מי הן, אין הגדרה מי נכנס להגדרה הזאת ומי לא, ואם אין הגדרה אז לא יודעים איך לעכל אותנו. הכל תלוי ברצונו הטוב של האדם, אבל לא תמיד זה מתאפשר. לא תמיד מוכנים לעזור, אם היינו מוכרים, הכל היה הרבה יותר קל".
