אלירן מזרחי ממודיעין חזר באחרונה מקנדה, אליה טס בעקבות מחקר חדשני שיכול לסייע לו לשפר משמעותית את איכות חייו, כחולה ב'סיסטיק פיברוזיס'.
אלירן, 14, השתתף במחקר שנערך על ידי איתן פרופ' כרם, מנהל האגף לרפואת ילדים בבית חולים הדסה, בשילוב מרכזים רפואיים ברחבי העולם, שעסק במוטציה הגורמת למחלת הסיסטיק פיברוסזיס ממנה הוא סובל. כל זאת בתקווה שיצליחו לרקוח עבורו תרופה חדשנית שתקל על שגרת הטיפולית שלו - במקום לבלוע מדי יום כ-60 כדורים שונים, הוא יצטרך לבלוע שניים בלבד.
רחלי ואלירן מזרחי | צילום פרטירחלי ואלירן מזרחי | צילום פרטי
רחלי ואלירן מזרחי | צילום פרטי
מרגע שנולד ניהלו רחלי צור-מזרחי ובעלה רונן מאבק על החיים של בנם המשותף. הוא אושפז פעמים רבות, כאשר בהתחלה סברו רופאיו כי קוצר הנשימה ממנה הוא סובל היא תוצאה של תגובה אלרגית לחלב או מאכלים אחרים. כשמלאו לו ארבע שנים, התבשרו רחלי ורונן שבנם סובל מ'סיסטיק פיברוזיס'.
"אלירן זקוק להשגחה צמודה", מספרת רחלי על השינויים שחוותה המשפחה מאז הגילוי, "החלטתי להעביר את העסק שלי משכונת רמות בירושלים אל העיר מודיעין. זאת מכיוון שחיפשנו קהילה צעירה יותר ורצינו שינוי, וגם על מנת שאוכל להשגיח מקרוב על אלירן. לפני כשנה חגגנו לו בר מצווה באירוע מרגש שלא יישכח זמן רב, במיוחד על ידי קרובי המשפחה והחברים הרבים שהגיעו אליו".
אלירן הוא הילד המשותף מנישואיה השלישיים של רחלי. כשהיא נשאלת על השגרה היומיומית של בנה, היא מספרת: "מדובר במחלת ריאות מאוד קשה, שעל מנת לחיות איתה נאלץ אלירן לבלוע מדי יום עשרות כדורים, לפעמים אפילו 60 כדורים ביום. הוא גם נדרש לבצע מדי יום תרגילי פיזיותרפיה נשימתית, ואף להיעזר במכשיר רפואי מיוחד שעוזר לו לנשום. מדובר בשגרה רפואית שמשבשת את הכל כי אי אפשר לצאת לחופשה אלא ליומיים בלבד – הזמן המקסימלי שהוא יכול לא להשתמש במכשיר הרפואי שמסייע לו לנשום".
"ההמלצה שלי להורים אחרים, שילדם חולה בסיסטיק פיברוזיס", אומרת רחלי, "היא להיות חזקים, להאמין בטוב וליהנות כמה שיותר מהילדים שקיבלו. אלוהים נותן ילד רק להורים שהוא יודע שהם יכולים לטפל בו".
פרסום ראשוני: 08:30 , 21.11.19