היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות מצוין ב־3 בדצמבר מדי שנה ומוקדש לקידום קבלתם של אנשים בעלי מוגבלות ולעידוד התמיכה בכבודם, בזכויותיהם ובשלומם. אירועי היום היו מצוינים מדי שנה במודיעין בשיתוף האגף לצרכים מיוחדים באמצעות הפנינג שמטרתו לקדם את המודעות. השנה, בשל הקורונה, הקונספט יהיה קצת שונה אולם המטרה זהה - לקדם חשיפה של היום המיוחד הזה ושל משפחות הצרכים המיוחדים בעיר.
קראו גם:
"המרכז למשפחה" במודיעין־מכבים־רעות, שנוהג לציין את היום הזה, מהווה חלק ממערך השירותים הניתנים באגף לשירותים חברתיים בעיר, עבור משפחות שיש בהן ילד עם צרכים מיוחדים - ילדים עד גיל 25 שנמצאים על הרצף האוטיסטי, ילדים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית וילדים עם לקויות פיזיות וחושיות.
לרגל היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, מספרת רבקה אוטולנגי ממודיעין, אמא של נועם אוטולנגי, בן 25, שבעקבות השתלת מח עצם שעבר בגיל עשר הפך לנכה, על ההתמודדות האמיצה של נועם ושל כל המשפחה עם המצב המורכב והקשה שנפל עליהם כרעם ביום בהיר לפני 15 שנה.
"אירוע מטלטל"
משפחת אוטולנגי כוללת את ההורים רבקה ואופיר, וילדיהם ‑ נועם, שי ושלו. "היו לנו חיים שגרתיים – בית, עבודה, לידת ילד בכור", מספרת ענת. "עברנו לגור במודיעין וילד שני הצטרף. כשהוא היה בן שנה ונועם בן ארבע וחצי, נועם חלה בלוקמיה. כמובן שזה היה אירוע מטלטל מאוד, כל ההתמודדות עם תינוק וילד חולה".
נועם סיים את הטיפולים והמשפחה חזרה לשגרה. אך כשהיה בן שמונה וחצי, נועם חלה שוב ונאמר להורים שהוא צריך השתלת מח עצם.
"לא מצאנו תורם, לא בארץ ולא בעולם", ממשיכה ענת. "הוא קיבל טיפול תרופתי וקיווינו לטוב.
אחרי כמה חודשים נועם חלה בפעם השלישית בלוקמיה דרמטית והפעם לא היה מנוס מהשתלה. "אני הייתי בהריון השלישי שלי ובבדיקת מי שפיר שעשיתי בדקו את הנושא של ההתאמה הגנטית והתברר שהעובר יכול להיות תורם לנועם. כל מה שנותר זה להחזיק את נועם בחיים עד ללידה. הצלחנו בזה והשתלת מח העצם הצליחה".
אך הקושי נמשך, וביתר שאת, כשאת נועם תקפה מחלה בעקבות ההשתלה. "נועם נשאר בחיים אבל התפתחה אצלו מחלה. המערכת החיסונית מזהה את התרומה כגוף זר ומתחילה לתקוף".
המחלה תקפה את העור וגם את הגידים, השרירים והמפרקים בגופו. "לאט־לאט ראיתי שהמרפק לא נפתח עד הסוף והברך לא מתיישרת עד הסוף. העור הפך להיות מאוד מתוח וצמצם את הטווחים של המפרקים, וככה המחלה הלכה והתפתחה ובסוף כיתה ו' הוא כבר ישב בכיסא גלגלים. המזל הגדול הוא שהצלחנו לעצור את המחלה באמצעות טיפול תרופתי ושינוי דרמטי באורח החיים, אבל את הנזק שעשתה אי־אפשר היה לתקן. הוא נשאר נכה מאז ועד היום וכנראה מאז ועד עולם אלא אם יקרה נס".
איך המוגבלות באה לידי ביטוי?
"כל המפרקים בגוף של נועם מקוצרים - המרפק שלו נפתח בערך 45 מעלות וככה כל המפרקים אותו דבר – האגן, הקרסוליים, שורש כף היד. למזלנו המחלה נעצרה מתחת לסנטר ולא הגיעה לפנים, מה שמאפשר לו לדבר, לצחוק ולאכול. מאותו הרגע הפכנו למשפחה עם ילד נכה, וזהו, נגמרה תקופה בחיים והתחילה תקופה חדשה".
"מה שעשה את השינוי הגדול זה שנכנס לתוך החיים שלו מדריך התנהגותי שעזר לו לחזור להיות בקשר עם הילדים, והחזיר אותו לקחת אחריות על מה שקורה איתו"
אוטולנגי מספרת על הקשיים החדשים. "זאת תקופה מאוד מבולבלת. כשנולד ילד עם נכות הכל ברור מההתחלה, גם לילד וגם להורים. במקרה שלנו לא רק אנחנו היינו מבולבלים, גם נועם עצמו היה מבולבל. בשנה הזאת הבאנו פיליפינית שתהיה איתנו ותעזור לנו. לא מצאתי את הידיים והרגליים, כשבעצם אני עם תינוק בן שנה וחצי, עוד פעוט, ועם ילד נכה שזקוק להרבה סיוע בהלבשה, שירותים. כאילו הכנסתי תינוק חדש הביתה שזקוק לעזרה בכל מהלך שהוא רוצה לעשות. זה היה מאוד קשה גם לי וגם לנועם, שצריך לבקש עזרה בכל דבר. מהר מאוד הוא עבר לכיסא גלגלים ממונע ומאז אלה הרגליים שלו".
"מימוש עצמי"
אוטולונגי מציינת כי נועם נתקל בשלב הראשוני בקושי חברתי גדול. "הוא מאוד התבייש ולא רצה להיות מזוהה כנכה", היא מספרת, "וגם בנו וגם בו היתה עוד תקווה שהוא יחזור ללכת, שהמצב הפיך. לאורך כל כיתה ז' הוא לא רצה להיות הנכה שהוא היה. הוא היה בהכחשה גדולה ובבידוד חברתי. בעצם מה שעשה את השינוי הגדול זה שנכנס לתוך החיים שלו מדריך התנהגותי שעזר לו לחזור להיות בקשר עם הילדים, קירב את נועם אל הילדים והחזיר אותו לקחת אחריות על מה שקורה איתו, ובאמת תוך זמן קצר, מרגע שהוא התערב והינחה את נועם, נהיו לו חברים שמלווים אותו עד היום".
נועם למד בבית ספר "יחד" וסיים שם 12 שנות לימוד מוצלחות. "הוא עשה את הפרויקט של בר אילן במתימטיקה", מספרת ענת. "הוא ילד מאוד מוכשר שהיה בפרויקט של ילדים מחוננים עוד לפני שחלה. הוא עשה בגרות מאוד משובחת עם עשר יחידות בפיזיקה, חמש באנגלית וחמש במתמטיקה. הוא רצה להתגייס ולמרות שקיבל פטור מהצבא הוא הלך לצו ראשון ובסופו של דבר מצא את עצמו ביחידה הטכנולוגית של חיל מודיעין בתפקיד משמעותי. נועם עשה ארבע שנים בצבא - שלוש שנים ראשונות הוא עשה כמתנדב ושנה נוספת בקבע.
תואר שני בפיזיקה
כשהשתחרר החל נועם ללמוד תואר ראשון בפיזיקה ובמדעי המחשב באוניברסיטה העברית, אותו סיים בקיץ האחרון, וכרגע הוא לומד לתואר שני בפיזיקה במכון ויצמן דרך זום.
"בתוך כל הסיפור הזה היה לנו מאוד חשוב להעביר לו את המסר, שזה שאתה נכה לא אומר שאתה צריך לוותר על כל הדברים היפים בחיים, אתה עדיין יכול לעשות כיף גם עם הנכות", מדגישה ענת. "זה משהו שקשה לראות באופק כשנולד ילד נכה, זה משהו שצריך ללמוד אותו. גם אנחנו עזרנו לו לראות את זה. דבר נוסף שהיה חשוב לנו להנחיל לו זה לא לוותר על המימוש העצמי שלו. נועם שואף לעבוד באקדמיה, זה החלום שלו - להיות מרצה, ואם זה החלום שלו אז אין סיבה לוותר על זה".
הרצאה ב"טד"
בעקבות המשבר עזבה אוטולנגי את עבודתה כמורה אחרי 17 שנה והקדישה את עצמה לטיפול בנועם. במקביל היא למדה כלי טיפול שונים וכיום היא משמשת כמאמנת רגשית, בין היתר למשפחות שמתמודדות עם ילד נכה, ובנוסף היא מעבירה הרצאה שמספרת את הסיפור שלהם.
גם לנועם יש הרצאה ב"טד", שבה הוא מספר על הדרך שעשה. "בהרצאה אני מחברת אנשים לכוחות שלהם", היא מספרת, "לעוצמות, לאופטימיות ולתקווה, כי המצב שלנו הפך להיות בן רגע אפל, והיום אנחנו חיים חיים מלאים. הקהל מגוון - אלה יכולים להיות הורים לילדים עם מוגבלות, ועל פי רוב זה לקהל הרחב. הדבר השני שאני עושה זה לאמן וללוות הורים לילדים עם מוגבלות פיזית, לקחת אותם יד ביד ולעזור להם למקסם את החיים האלה. אני קוראת לזה לצאת מהמוגבלות ולהפוך אותה לאפס מוגבלות. לא חייבים לקבל את רוע הגזרה ככתבה וכלשונה. היא קיימת, אבל השאלה היא איזו פרשנות נותנים לה בחיים שלנו".
"החברה תרוויח"
אוטולנגי ממליצה בחום למשפחות המתמודדות עם מצבים דומים להיעזר ב"מרכז למשפחה" במודיעין. "מאוד חשוב לשתף ולהצטרף לקבוצה של שווים", היא אומרת. "מחקרים מראים שככל שאנחנו נמצאים בתוך חברת השווים שלנו, כך נוכל לקבל יותר עזרה. קבוצת תמיכה זה המקום שבו אפשר לדבר ושיבינו אותנו, ובו אפשר לתמוך אחד בשני, ואת זה יש במרכז למשפחה. אני מאוד מעודדת את האנשים שנמצאים בסיטואציה הזאת - אל תישארו עם זה לבד, תצאו לכל המקומות שתרגישו בהם נוח לשתף ולהיות שותפים, להיות חלק מקבוצה. אתם תיתרמו מזה המון וגם הילד שלכם ייתרם מזה. אני ממש מעודדת אנשים לעשות את זה. לא צריך לחכות, כמה שיותר מהר יהיה לכם יותר טוב ויותר קל".
"הוא רצה להתגייס ולמרות שקיבל פטור מהצבא הוא הלך לצו ראשון ובסופו של דבר מצא את עצמו ביחידה הטכנולוגית של חיל מודיעין בתפקיד משמעותי"
על היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות היא אומרת: "לפני שנה פורסם שיש בישראל 260 אלף ילדים עם מגבלות פיזיות, נפשיות, מוטוריות וכו'. 260 אלף משפחות זה אומר כמיליון איש, שזה המון. ולכן חשוב שנבין שככל שאנחנו נעזור לאנשים האלה למצות את המקסימום מעצמם, ככה כולנו נרוויח וכל החברה תרוויח".
"משבר הקורונה העצים והחמיר את המצב"
לאה גולדברגר, יו"ר ארגון ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים במודיעין, שפועל עם "המרכז למשפחה" בעיר, מספרת שמשפחות רבות מתמודדות עם קשיים שמערכות החיים מציבות כדי לקבל ולמצות הזדמנויות וזכויות חברתיות וכלכליות.
"משבר הקורונה העצים והחמיר את המצב", היא אומרת, "אנשים עם מגבלת ניידות תועדפו נמוך בקריטריונים להנשמה במידה וחסרות מכונות, הסגרים היקשו מאוד על ילדים שמנעו מהם גישה לפארקים, ולהתניידות מעבר ל־100 מטר. שיעורי ה'זום' מעלים קשיים רבים לאלה המתמודדים עם קשיי ראייה, שמיעה ובעיות קשב וריכוז, ולא תמיד יש התייחסות לקשיים האלה בהכנת השיעורים. היום הבינלאומי לשוויון הזדמנויות לאנשים עם מוגבלויות, הוא הזדמנות נוספת לספר את סיפור ההתמודדות וקשיי ההשתלבות של המשפחות במרקם הקהילתי, לימודי ותעסוקתי".
עוד חדשות מודיעין
