בתקופה זו שאנו מצויים בהסגר ביתי, והילדים נמצאים כל היום בבית, עבור הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים ההתמודדות קשה עוד יותר.
חבר המועצה שחר מי און, יו"ר אקים לשעבר, הוא אבא לעידן בן 19, נער עם צרכים מיוחדים בתפקוד נמוך. "אני צריך, לקלח, לגלח, ולהלביש אותו", מספר מי און, "אם הוא מתנגד, קשה להרים אותו, וצריך להשגיח עליו 24/7, הוא התחיל לזחול בגיל שנתיים וחצי וללכת בגיל ארבע. בימים רגילים הוא נמצא כל היום במסגרת בירושלים בבית רחל שטראוס וחוזר הביתה אחר הצהריים אחרי שהיה במועדונית ב'שלווה'".
"עכשיו כשאין מסגרות בגלל הקורונה זה ממש לא קל", מוסיף האב. "זה משבש לו את סדר היום. הוא לא מבין למה אין בית ספר. הוא אוהב לבלות עם חונכים שהיו באים אליו וכשאין מסגרות שממלאות אותו - הוא מתוסכל ומשועמם, וזה בא לידי ביטוי גם בהתפרצויות של זעם ואלימות. אנחנו מנסים להעסיק אותו, דרך המחשב, והטלפון. לאחרונה החלה יוזמה מבורכת של בני נוער שמתקשרים אליו בווידאו ומעבירים ביחד את הזמן. אני לא יודע כמה זמן נוכל להמשיך ככה , זו ללא ספק פצצת זמן".
מה סדר היום שלו?
"הוא מתעורר ב-4 - 5 לפנות בוקר ומעיר את כל הבית. אנחנו מנסים בכל דרך וזה קשה , גם מהשעמום הוא אוכל לא מעט וילדים כמו עידן צריכים פיקוח על תזונה. אני מקווה שהסרט הזה יעבור במהרה ולכל אלפי ההורים יהיה קצת יותר קל כי חוץ מהתמודדות הפיזית יש גם את הרגעים האישיים והמשברים כתוצאה מכך".
אלון טביב, הוא אב לארבעה: יואב בן שמונה וחצי, נועה בת חמש וחצי, יעל בת שלוש וחצי והבכור, אליעד בן 11 וחצי – הוא ילד בעל צרכים מיוחדים מורכבים ביניהם שיתוק מוחין ומוגבלות שכלית התפתחותית. "אליעד בבית מאז שהודיעו שהחינוך המיוחד גם נשארים בבית", מספר אלון. בימים רגילים אליעד לומד בבית החינוך המיוחד 'פסיפס' במודיעין.
"ברגע שראינו את ההחמרה של הדברים התחלנו להיערך", מספר האב. "דאגנו לחומרי יצירה, ועשינו קנייה גדולה של מוצרי מזון אבל לא מוגזמת. קנינו משחקי קופסא חדשים. חלק מהעניין זה לבנות לו"ז לילדים. יש זמן למשחקי קופסא יש זמן לספורט, יש זמן לארוחת בוקר, יש זמן להתארגנות, יש זמן ללמידה, וברקע מנסים לתפעל את העבודות שלנו - אני רואה חשבון עצמאי ושגית עובדת במשמרות בביטוח לאומי. אליעד משתלב בתוך זה עד כמה שניתן. הוא היה רגיל ללו"ז עם פן טיפולי ורפואי. כאן אין את זה בתקופה הזאת. אין שום מענה לילדים עם צרכים מיוחדים שלוקח בחשבון טיפולים בבית בגלל החשש להדבקות".
אז מה עושים?
"מנסים לעשות לו טיפה ממה שצברנו בניסיון שלנו. משתדלים לפחות פעמיים שלוש ביום לאוורר את הילדים במרפסת, להפעיל אותם ולהזיז את הגוף. יש דברים שבאופן טבעי יותר קשה לעשות בגלל שכולנו במצב לא טבעי. אליעד מאוד מתגעגע למורים, לצוות ולחברים שלו. הוא קיבל המון שיחות בווטסאפ ובווידאו אם זה מהמורה ומהצוות שפונים לשמח את הילדים ולהזכיר להם את הפעילויות, ואם זה מבני נוער ומבוגרים שהתנדבו והיו איתו בקשר בעבר. זה מאוד משמח אותו ומעודד אותו ואותנו כהורים. זה לא מובן מאליו שברגעים האלה כשכל אחד מתכנס בבית שלו להיזכר שיש ילדים עם צרכים מיוחדים. הם מקפידים להתקשר או כל יום או כל כמה ימים ואליעד מאושר מזה".
האב מבקש להודות לכל מי שנרתם ומסייע: "אנחנו רוצים להודות לכל מי שממשיך לתת שירות מהרשויות המקומיות והארציות כולל המתנדבים היקרים שממשיכים להתנדב ולחלק מזון. אני בטוח שאם היינו צריכים עזרה כלשהי היינו מקבלים. יש ים של מתנדבים. זה הדי. אן. איי. של מודיעין. אנחנו מקבלים המון הצעות לעזרה אבל כרגע מסתדרים ברוך השם. נקווה שהעתיד יהיה הרבה יותר טוב וכמה שיותר מהר".
ומה יהיה לאורך זמן?
"אני חושב שבכל הסיטואציה ההזויה הזאת הקושי הכי גדול יהיה איך להעסיק את הילדים לאורך זמן. הופתענו לגלות שהילדים מכילים את המצב יותר טוב מאיתנו. הם יודעים להעסיק את עצמם יפה. גם אליעד מכיל את המצב. יש רגעי שבירה, אבל הוא מבין את הסיטואציה ומכיל אותה לשמחתנו".
בימים רגילים אליעד נמצא בבית הספר משמונה וחצי עד ארבע. "עכשיו אנחנו 24 שעות איתו. זה מאמץ פיזי, כואב הגב, הוא גדל, אבל אין מה לעשות. אנחנו מגויסים לעניין ויש לכולנו מוטיבציה גבוהה לעשות כל מה שצריך העיקר שיעבור מהר. לכל אחד יש את החבילה הביתית שלו. לנו יש את הקושי שלנו אבל לכל אחד יש את הקושי שלו ובעזרת השם ננצח את הקורונה הזאת".
